CAMINHADA: DIA MUNDIAL DAS DOENÇAS RARAS

Com o objetivo de melhorar a qualidade de vida dos portadores de doenças raras, por meio da troca de informações e experiências, será realizada no dia 28, a partir das 8h30, no Parque da Juventude, em São Paulo, uma caminhada para marcar o Dia Mundial das Doenças Raras. Haverá também diversas atividades no local a partir das 15 horas. Os visitantes poderão assistir a shows musicais, participar de oficinas de pintura, palestras e colaborar com as entidades na feira de artesanato das organizações não-governamentais (ONGs).

O evento - que também será celebrado em mais de 25 países - está sendo organizado pelo Grupo de Estudos de Doenças Raras, com o apoio de associações que congregam pacientes e familiares envolvidos com as doenças. O objetivo dos organizadores é sensibilizar autoridades de saúde sobre a importância de tratar o assunto como uma prioridade dentro das políticas públicas do País.

O perfil das doenças no Brasil e no mundo vem mudando e cada vez mais têm sido diagnosticadas doenças consideradas raras. No entanto, ainda faltam profissionais habilitados para diagnosticar esse tipo de enfermidade, o problema é a falta de conhecimento.

Esse tipo de doença geralmente é crônica, grave, progressiva e pode levar os pacientes à morte. A OMS reconhece mais de 5.000 doenças raras, 80% delas têm origem genética e 75% atingem crianças. Além disso, estima-se que 50% delas são diagnosticadas tardiamente.

VOLTAR